Nilüfer Bulut
İSTANBUL SMA Spinal Muskuler Atrofi omurilikteki motor hudut hücrelerini etkileyerek yürüme yemek yeme Escort Beylikdüzü ve nefes alma üzere temel kabiliyeti ortadan kaldıran bebeklerde nadiren görülen ve ölümcül olan bir hastalık Bu hastalık son periyotta sıkça gündeme geldi Yurtdışında tedaviye ulaşma uğraşı ve tedavi masraflarının Beylikdüzü Escort Bayan yüksekliği nedeniyle toplumsal medyadan başlatılan dayanışma kampanyaları mevzuyu bilmeyen birçok kişinin gündemine taşıdı Aileler seslerini duyurmaya çalışıyor toplumsal medyada görünürlük sağlayarak tedavi masraflarını karşılamak için çabalıyorlar Bu ailelerden biri de Beylikdüzü Escort 11 aylık SMA tip 1 hastası Yusuf Kaya nın ailesi Yusuf Gülcihan Kaya ve Hatip Kaya nın 4 çocuğunun en küçüğü Aile Mardin in Mazıdağı ilçesi Karaalanı Köyü nde yaşıyor İzmir Manisa üzere vilayetlerde mevsimlik tarım emekçisi olarak çalışarak geçimlerini sağlıyorlar
Tedavi için verdikleri gayret hakkında Yusuf un annesi Gülcihan Kaya ve istekli kümesinde çalışmalar yürüten R K ile konuştuk
Yusuf un sıhhat durumunu nasıl öğrendiniz ve şu an nasıl
Yusuf 20 günlükken dokunduğumuzda gevşek olduğu için doktora götürdük Hekimler bize dediler ki SMA hastası olabilir Bizi Antep e yolladılar Orada testleri analizleri yaptırdık 1 ay sonra yanıt geldi SMA tip 1 hastası olduğunu öğrendik Biz SMA’nın ne olduğunu bu kadar sıkıntı bir hastalık olduğunu bilmiyorduk Araştırdık Ağır bir hastalıkmış Çocuğumuzun ağır bakıma düşeceğini hiç bilmiyorduk Alışılmış öğrenince dünya başımıza yıkıldı SMA için devletin karşıladığı 4 doz ilaç varmış O da büyükşehirlerdeymiş Ya İzmir ya Ankara ya gidin dediler Orada mevsimlik personel olarak çalışıyoruz diye biz de İzmir i tercih ettik Behçet Uz Hastanesi ne gittik 52 günlükken teneffüs ıstırabı yaşıyordu Hastaneye götürdük Yatırdılar bırakmadılar 2 aylıkken kalbi durdu ağır bakıma düştü 3 5 aylıkken boğazında trake açıldı Şu anda Yusuf 11 aylık ve 9 aydır ağır bakımda Yusuf a Toplumsal Güvenlik Kurumu SGK tarafından daha evvel bir ventilatör aygıtı verildi Fakat uyumluluk göstermediği için aygıt iade edildi Yurtdışından istekli arkadaşlar sayesinde yeni aygıt aldık
Yusuf’un uygunlaşması için ne yapmak gerekiyor?
Bu tedavi ülkemizde olmadığı için yurtdışında olması gerekiyor Tedaviye ulaşmak için birçok hastaneden aldığımız teklife nazaran tedavi masrafı 2 4 milyon dolarmış Çocuğumuz bu tedaviyi alırsa güzelleşebilir
Pandemi şartları bu tedavi için verdiğiniz çabayı etkiledi mi
Pandemi şartlarından dolayı bizi içeriye sokmuyorlar Çocuğumuzu göremiyoruz Çocuğun yanında olamadığımız için biz toplumsal medyayı kullandığımızda bize güvenmiyorlar O yüzden bize dayanak olmuyorlar
‘HİÇBİR AİLE TEK BAŞINA BU TEDAVİYİ KARŞILAYAMAZ’
Yetkililerden bir talebiniz var mı
Ben Sıhhat Bakanı na Cumhurbaşkanı Erdoğan a ve yetkililere sesleniyorum Lütfen bu SMA Zolgensma tedavisi bizim ülkemize gelsin ve masrafları karşılansın Bizim çocuklarımız da ilacına ve sıhhatine kavuşsun Hepsi karşılanmıyorsa bile yüzde 90 ını karşılasınlar Zira bizim maddi gücümüz yetmiyor Çocuklarımız ölüyor bir şey yapamıyoruz Bu tedavinin ülkemize gelmesini istiyoruz Bizi yalnız bırakmasınlar
R K İnsanlardan talebimiz şudur Lütfen SMA olan çocuklarımıza sahip çıkalım Onları görmezden gelmeyelim Maddi ve manevi olarak her türlü takviyede bulunabilirsiniz Ailelerimizi yalnız bırakmayalım Bu tedavi 2 4 milyon dolardır Türkiye de yaşayan hiçbir aile tek başına bu tedaviyi karşılayamaz altından kalkamaz Herkesin dayanağını bekliyoruz Biliyoruz ki bu hastalığın tedavisi var lakin yurtdışında oluyor Sessiz kalırsak bu çocukları vefata mahkûm ederiz Bir çocuk hayatını kaybediyorsa onun sorumlusu yalnızca SMA hastalığı değildir Biz Türkiye de yaşayan beşerler da buna sebep olmuş oluruz
‘İLAÇ TEDAVİSİ ÜLKEMİZE GELSİN’
Yetkililerden ise şunu talep ediyoruz Bu çocukların tedavisi için bir an evvel Zolgensma ilaç tedavisini bizim ülkemize getirin Şayet bu ilaç tedavisini ülkemize getiremiyorlarsa dahi lütfen SMA hastası çocukların ailelerini görsünler Bu ilaç için gerekli olan maddi dayanağın en az yüzde 80 ini karşılasınlar Zira bu ilaç tedavisinin altından hiçbir ailemiz kalkamıyor Her gün toplumsal medyada insanlara yalvarıyorlar Bu ailelerimizi bu durumdan kurtaralım Bilhassa siyasi partilere söylüyoruz Ne olur bu ailelerimize sahip çıkın Gerekli maddi takviyesi verin Ve her şeyden evvel bu hastalık için gerekli olan ilaç tedavisini ülkemize getirin
Gönüllülük süreciniz nasıl gelişti ve ne üzere çalışmalar yapıyorsunuz
R K Benim ve başka arkadaşlarımızın Yusuf için istekli olmamıza sebep olan şey ailenin Mardin Mazıdağı ilçesinin bir köyünde yaşamalarından dolayı onlara dayanak olabilecek kimselerinin olmaması ve her yıl mevsimlik emekçi olarak İzmir Manisa ve Ankara üzere kentlerde tarlalarda çalışmaya gelmeleri ve kendi geçimlerini sıkıntı karşılamaları
Bebeğin 9 aydan fazladır İzmir in Behçet Uz Hastanesi nde aygıtlara bağlı olarak ağır bakımda olduğunu öğrendik Bununla birlikte ailenin kendi durumunu anlatabilmek için kâfi Türkçesi yok Bu durumların hepsinden kaynaklı istekli olduk 32 kişilik küçük bir istekli grubundan oluşuyoruz Gönüllüler olarak toplumsal medyada Yusuf bebek için açılan sayfalarla sesini duyurmaya çalışıyoruz Yusuf için Almanya da açılan Hayalin Hayalimdir Derneği ne kayıt yaptık Bir de toplumsal medyadan insanların bağışladığı çeşitli eserleri satışa çıkararak gelir elde etmeye çalışıyoruz Gelen paralar Yusuf un annesi için açılan banka hesabına yatırılıyor SGK tarafından Yusuf için bağışlanan aygıtlar vardı bu aygıtlar Yusuf la uyumluluk sağlamadığı için daima bozuluyorlardı Tabiplerin istediği bir aygıt vardı Bu aygıt SGK tarafından karşılanmadığı için ailenin de maddi durumu olmadığından aile ile birlikte Mardin Valiliği ne müracaat yaptık Mardin Valiliği aygıt için gerekli parayı toplayabilmemiz için müsaade verdi Aygıt için toplumsal medyada yapılan çalışma sonucunda gerekli parayı toplayabildik 31 Mart ta aygıtı alabildik Yurtdışında bu hastalığın tedavisini yapan birçok hastane ile irtibata geçtik Onlardan aldığımız teklifler çabucak hemen birebirdi Biz de bunun için toplumsal medyada yardım kampanyasını yürütebilmek ismine 10 gün evvel Mardin Valiliği ne müracaatta bulunduk Sonuçta bu yardım kampanyaları devletin müsaadesi olmadan yapılamıyor Instagram Telegram Twitter üzere platformlarda yayınlar yaparak yurtiçi ve yurtdışında sesimizi duyurmaya çalışıyoruz Ünlülerden sanatkarlardan şairlerden siyasetçilere hepsiyle irtibata geçmeye çalışıyoruz Çeşitli kermes hazırlıklarımız var Bunları da en yakın vakitte gerçekleştireceğiz Şimdi valilik müsaadesi olmadığı için çalışmalarımızı genişletemiyoruz